Der Wandel genetischer Information: Personalisierte Medizin zwischen Informations- und Verschwiegenheitsinteressen

Description

Gegenstand der Arbeit ist der Wandel genetischer Informationen, der sich gegenwärtig im Kontext der personalisierten Medizin vollzieht.Die Besonderheit genetischer Information spiegelt dabei das Spezifikum diagnostischer und prädiktiver Gendiagnostik wider: Sowohl der Drittbezug der gendiagnostischen Ergebnisse als auch die auf Wahrscheinlichkeiten und Risikoabschätzungen beruhenden Diagnosen konfrontieren den Einzelnen mit multipolaren Interessenkonflikten, die nationale und auch europäische Normen zu adressieren suchen.Die zentrale Herausforderung einer gesetzlichen Regulierung der Genmedizin ist insoweit eine angemessene diagnostische Wissensbalance, die den Konflikt zwischen Information und Verschwiegenheit von Betroffenen und Angehörigen im Einzelfall auflöst. In Zeiten der Postgenomics wird ein persönlich-kooperatives und informationsrechtlich umhegtes Miteinander einer freien, individuell geführten Abwägungsentscheidung über genetisches Wissen oder Nichtwissen zum rechtlichen Maßstab einer Neugestaltung des Arzt-Patienten-Verhältnisses.Ausgezeichnet mit dem Wissenschafts-Sonderpreis der GRPG 2017.Personalized medicine integrates novel technologies in genetic diagnostics and/or molecular medicine proposing that all medical decisions and practices be tailored to the individual's need. All the same, personalized genetic information affects the rights of patients, doctors and third parties and implicates patients' rights of informational self-determination and access to such data. Important questions follow, and therefore, this book addresses answers from an interdisciplinary perspective.